Häufig gestellte Fragen

Was bedeuten die Abkürzungen ACP und BVP und wie hängen sie zusammen?

ACP steht für „Advance Care Planning“, die deutsche Übersetzung lautet „Behandlung im Voraus planen“ (BVP). Ziel ist es, dass Menschen im Fall einer zukünftigen gesundheitlichen Krise so behandelt werden, wie sie es sich wünschen, auch wenn sie dann selbst nicht entscheiden können. Die ACP Deutschland e.V. hat hierzu Standards entwickelt. § 132g SGB V wurde im Jahr 2015 als Teil des sogenannten Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) verabschiedet. Er ermöglicht den Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe Gespräche zur gesundheitlichen Versorgungsplanung anzubieten, die durch die Krankenkassen finanziert werden. Diese Leistung orientiert sich am Konzept ACP. Weitere Informationen zum ACP-Konzept nach den Standards der ACP Deutschland finden Sie im auf der Seite ACP konkret.

Was ist der Vorteil von einer im Rahmen von BVP erstellten Patientenverfügung gegenüber bisherigen („konventionellen“) Patientenverfügungen?

Viele Patienten wissen von sich aus nicht, für welche Situationen eine Vorausplanung relevant sein könnte, welche Optionen ihnen dann jeweils zur Verfügung stehen und was deren Vor- und Nachteile sein könnten. Patientenverfügungen, die ohne dieses Verständnis ausgefüllt und unterschrieben werden, müssen als wenig verlässlich (valide) angesehen werden, da sie nicht die wohlinformierten Wünsche des Betroffenen wiedergeben.

BVP wählt hier eine grundlegend andere Herangehensweise. BVP geht davon aus, dass der angemessen aufgeklärte Patient der beste Experte für sein eigenes Wohl ist und die für ihn richtigen Entscheidungen treffen wird – auch wenn das bedeuten kann, in einer kritischen Situation auf eine erfolgversprechende Maßnahme der Lebensverlängerung zu verzichten.

Bei BVP nach den Standards der ACP Deutschland wird der Bewohner bzw. der Patient im Gespräch mit einem qualifizierten Gesprächsbegleiter (Siehe weiter unten: Was ist ein Gesprächsbegleiter?) dabei unterstützt, für sich individuelle Grenzen weiterer medizinischer Behandlung festzulegen oder aber den medizinischen Standard zu bestätigen. Der Fokus liegt auf dem Gespräch. Grundlage für die Festlegungen sind die Einstellungen der individuellen Person zu Leben, Krankheit und Sterben. Es wird nur dokumentiert, was die vorausplanende Person auch vollumfänglich verstanden, gewürdigt und gewollt hat. Die BVP-Patientenverfügung der ACP Deutschland ermöglicht es, separate Festlegungen für den akuten Notfall aus dem aktuellen Gesundheitszustand heraus sowie für die anschließende Behandlung im Krankenhaus zu treffen und getrennt davon für einen Dauerzustand, in dem man nicht mehr selbst entscheiden kann. Dabei können auch einzelne Maßnahmen ausgeschlossen werden. Sie geht damit inhaltlich deutlich über die in den meisten bisher in Deutschland verbreiteten Patientenverfügungen hinaus. Diese Patientenverfügungen haben also eine unbeschränkte Reichweite.

Was ist der Inhalt einer Vorausplanung nach den Standards der ACP Deutschland?

Die Vorausplanung nach den Standards der ACP Deutschland enthält mehrere Module. Grundlegend sind die Einstellungen zu Leben, schwerer Erkrankung und Sterben. Darauf aufbauend können medizinische Situationen wie die des Notfalls, der Situation bei Krankenhausbehandlung und der dauerhaften Einwilligungsunfähigkeit besprochen werden. Ist der Betroffene selbst nicht in der Lage eine Patientenverfügung zu verfassen, kann das Gespräch mit seinem rechtlichen Vertreter (Vorsorgebevollmächtigter/ rechtlicher Betreuer) geführt werden. Ergänzend werden auch Wünsche an die psychosoziale und spirituelle Begleitung in der letzten Lebensphase festgehalten und die Möglichkeiten hospizlicher Begleitung und palliativer Versorgung besprochen. Mehr dazu hier: ACP Konkret

Warum ist eine Vorausplanung für den Notfall sinnvoll?

Ein Notfall ist ein Ereignis, dass mit einer akuten Bedrohung des Lebens einhergeht und schnelle Entscheidungen erfordert. Der Betroffene selbst kann in der Notfallsituation häufig nicht selbst über seine Behandlung entscheiden. Patientenverfügungen sind oft nicht vorhanden oder enthalten keine Aussage für den Notfall. Viele Angehörige sind in der Situation überfordert und/oder wissen nicht, was sich der Betroffene für diese Situation wünschen würde. Wenn der Wille des Patienten nicht bekannt ist, wird zunächst, im Rahmen des medizinisch indizierten, mit den lebenserhaltenden Maßnahmen begonnen. Manche Menschen wünschen dies nicht oder möchten bestimmte Maßnahmen, wie zum Beispiel eine Wiederbelebung oder eine künstliche Beatmung ausschließen. Dann ist eine Vorausplanung für den Notfall sinnvoll.

Wer kann diese Formulare mit mir ausfüllen?

Zu unterscheiden ist, ob ausschließlich eine Vorausplanung für den Notfall oder aber eine umfassende Vorausplanung gewünscht ist. Die Vorausplanung für den Notfall kann durch Hausärzte angeboten werden. Hierfür steht den Ärzten ein Leitfaden, eine Dokumentation und die Möglichkeit, sich in Online Schulungen über dieses neue Konzept zu informieren zur Verfügung. Aktuell weisen nicht selten Patienten den Hausarzt auf diese Vorsorgemöglichkeit hin. Sie kann auch eine Ergänzung einer bereits vorhandenen Patientenverfügung sein kann.

Eine umfassende Vorsorge wird durch speziell dafür in Schulungen qualifizierte Gesprächsbegleiter angeboten. Ein flächendeckendes Angebot nach diesem Konzept besteht aktuell noch nicht. Zurzeit sind diese Gesprächsbegleiter, gefördert durch § 132g SGB V, hauptsächlich in Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe tätig. Zunehmend qualifizieren sich aber auch z.B. Mitarbeiter von Hospizvereinen oder Ärzte zu Gesprächsbegleitern, so dass das umfassende Angebot auch außerhalb der Einrichtungen wächst. Die ACP Deutschland arbeitet zurzeit an der Erstellung einer Liste der entsprechenden Angebote.

Warum sollten die umfassenden BVP-Formulare der ACP Deutschland nur mit einem speziell dafür geschulten Gesprächsbegleiter ausgefüllt werden?

Die Inhalte die anhand der BVP Formulare der ACP Deutschland besprochen und dokumentiert werden können, sind sehr differenziert. Die darin getroffenen Festlegungen haben weitreichende Konsequenzen. Wenn sie nicht gut verstanden und durchdacht sind, können sie zu einer nicht gewünschten Über- oder Untertherapie führen. Es ist daher wichtig, die verschiedenen Szenarien und die damit verbundenen Chancen und Risiken gut zu verstehen und abzuwägen, bevor Festlegungen getroffen werden. Die nach den Standards von ACP Deutschland qualifizierten Gesprächsbegleiter sind speziell für die Arbeit mit diesen Dokumenten geschult. Sie unterstützen den Vorausplanenden insbesondere durch Informationen, aber auch eine Gesprächsführung, die viel Raum zum Nachdenken gibt.

Um zu vermeiden, dass Festlegungen getroffen werden, die nicht gut durchdacht sind, werden die Formulare daher durch ACP Deutschland nur an speziell dafür geschulte Gesprächsbegleiter ausgegeben. Vor einer Verwendung ohne eine Gesprächsbegleitung nach diesen Standards wird dringend abgeraten.

Was ist ein Gesprächsbegleiter?

Ein Gesprächsbegleiter ist eine Fachperson aus dem Gesundheitswesen, die Gespräche zur Vorausplanung von Behandlungsentscheidungen für den Fall, dass der Betroffene sie nicht mehr selber treffen kann, anbietet (Patientenverfügung, Vertreterdokumentation). Die Gesprächsbegleiter, die nach den Standards von ACP Deutschland geschult wurden, haben eine 8-9-tägige Qualifizierung durchlaufen, die durch Praxisanteile ergänzt wurden. Ihre Aufgabe ist es, den Vorausplanenden durch non-direktive, achtsame Gesprächsführung und Informationen dabei zu unterstützen, sich über seine Wünsche für den Fall schwerer Erkrankung klar zu werden. Diese werden anwendungstauglich dokumentiert. In die Gespräche werden möglichst der (zukünftige) rechtlicher Vertreter, der Arzt sowie weitere wichtige Personen einbezogen.
Mehr dazu hier: ACP Konkret

Welche Rolle hat der Hausarzt bei der Vorausplanung?

Der Hausarzt spielt eine wichtige Rolle bei der Vorausplanung . Seine Aufgabe ist es, mit dem Vorausplanenden über die gesundheitliche Situation zu sprechen, zu erläutern welche Therapieziele möglich sind und welche Erfolgssausichten bestimmte medizinische Maßnahmen haben. Im zweiten Schritt sollte er den Vorausplanenden dabei unterstützen, sich eine Meinung über die Behandlung in zukünftigen Situationen zu bilden. Dafür hat sich ein Gespräch über die „Einstellungen“ als sehr hilfreich erweisen. Auf deren Grundlage kann z.B. das Vorgehen im Notfall besprochen und dokumentiert werden.

Die Unterschrift des Hausarztes unter den Dokumenten macht die Beratung durch ihn sichtbar und trägt zur Verbindlichkeit der Festlegungen bei.

Hausärzte, die den zur Verfügung gestellten Notfallbogen nutzen wollen, sollten zumindest die internetbasierte Schulung der ACP Deutschland besucht haben. In Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe sollten die Hausärzte bei der Erstellung dieser Notfallpläne Hand in Hand mit den dort tätigen qualifizierten Gesprächsbegleitern arbeiten.

Welche Rolle hat der Hausarzt, wenn die Gespräche von „nicht-ärztlichen“ Gesprächsbegleitern geführt werden?

Der Hausarzt ist in den Vorausplanungsprozess mit eingebunden. Er prüft die Einwilligungsfähigkeit des Verfassers der Patientenverfügung, kann Bezug auf die bisherige Krankengeschichte nehmen und spezifische medizinische Fragen (er)klären. Durch seine Unterschrift auf dem Notfallbogen wird dieser zu einer „Ärztlichen Anordnung für den Notfall (ÄNo)“, und seine Unterschrift auf der Patientenverfügung gewährleistet ein Vier-Augen-Prinzip, das zusätzliche Sicherheit bedeutet und die Qualität der Vorausverfügung erhöht.

(Haus-) Ärzte können auch allein den gesamten Umfang der BVP-Gespräche nach den Standards der ACP Deutschland führen, sofern sie eine entsprechende Qualifizierung erworben haben. Hausärzte, die (nur) den zur Verfügung gestellten Notfallbogen nutzen, sollten zumindest die internetbasierte Einführung der ACP Deutschland und möglichst auch die vertiefenden Module absolviert haben. In Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe sollten die Hausärzte bei der Erstellung dieser Notfallpläne Hand in Hand mit den dort tätigen Gesprächsbegleitern arbeiten.

Wie finde ich einen Hausarzt, der Gespräche zum Notfall mit mir führt?

Die Hausärzte werden aktuell durch die Fachpresse, Fachgesellschaften und andere Medien über diese Form der Notfallplanung informiert. Da es sich aber um ein relativ neues Konzept handelt, ist es noch nicht flächendeckend bekannt. In nicht wenigen Fällen werden die Hausärzte aktuell durch die Patienten auf diese Möglichkeit hingewiesen. Interessierte Hausärzte können sich unentgeltlich über die Internetseite der ACP Deutschland erste Informationen einholen und an den vertiefenden Qualifizierungen der ACP Deutschland teilnehmen.

Warum sollte bei einem Gespräch zur Patientenverfügung mindestens bei einem Gespräch der rechtliche Vertreter (Bevollmächtigter, Betreuer) anwesend sein?

Der rechtliche Vertreter hat die Aufgabe, den Willen des Vorausplanenden zu ermitteln und umzusetzen, wenn dieser selbst nicht mehr entscheiden kann. Wenn der Vertreter schon bei dem Vorausplanungsgespräch dabei war und den Prozess der Willensbildung miterlebt, fällt es ihm in der Entscheidungssituation viel leichter, dem Behandlerteam den Willen der betroffenen Person zu erläutern und für eine angemessene Umsetzung zu sorgen. Er/sie hat dann nicht mehr das Gefühl, „selbst“ entscheiden und verantworten zu müssen, was geschehen soll, sondern kann entsprechend einer vorher in seinem Beisein getroffenen Festlegung der betroffenen Person stellvertretend entscheiden. Dies kann auch zu einer geringeren psychischen Belastung des rechtlichen Vertreters beitragen.

Was kann man machen, wenn die Person schon jetzt nicht mehr einwilligungsfähig ist (durch z.B. eine fortgeschrittene Demenzerkrankung oder eine geistige Behinderung) und man aber trotzdem eine Vorausplanung für zukünftige medizinische Entscheidungen erstellen will?

Zunächst wird versucht, ob der Betroffene durch Unterstützung nicht die Schwelle zur Einwilligungsfähigkeit überschreiten kann. Ist dies nicht möglich, kann der rechtliche Vertreter mit dem Gesprächsbegleiter eine Vertreterdokumentation erstellen. Dabei werden gemeinsam mit dem Arzt und weiteren Vertrauenspersonen alle verfügbaren Informationen hinsichtlich des geäußerten oder mutmaßlichen Willens bezüglich weiterer Therapieziele und Behandlungsoptionen gesammelt. Der Betroffene wird dabei so weit wie möglich und zumutbar aktiv einbezogen. Das Ergebnis der Willensermittlung wird in einem hierfür vorgesehenen BVP-Formular dokumentiert
Mehr dazu hier: ACP Konkret

Wie lange dauern die Gespräche mit einem Gesprächsbegleiter, um eine Patientenverfügung nach den Standards der ACP Deutschland zu erstellen?

Das ist sehr unterschiedlich und hängt auch von der Aufmerksamkeitsspanne des Vorausplanenden ab. Zudem spielt es eine Rolle, ob die gesamte Patientenverfügung oder nur die „Einstellungen“ und der Notfall, d.h. die „ÄNo“ besprochen werden. Häufig dauert das erste Gespräch 1-1,5 Stunden und das zweite ca. 1 Stunde. Grundsätzlich sollte die Dokumentation nicht beim ersten Gespräch bereits abgeschlossen werden, um dem Vorausplanenden Zeit zu geben zunächst in Ruhe über das Besprochene nachzudenken, bevor es zu konkreten Festlegungen kommt. Manchmal sind auch mehr als 2 Gespräche notwendig.

Was kostet die Erstellung einer Vorausplanung?

Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe haben die Möglichkeit den Bewohnern /Klienten eine Vorausplanung anzubieten, die gem. § 132g SGB V durch die Krankenkassen finanziert wird. Sie kann dort demnach ohne zusätzliche Kosten für den Vorausplanenden erfolgen. Außerhalb dieser Einrichtungen sehen die Kassen aktuell keine Finanzierung einer Vorausplanung vor. Auch die Hausärzte erhalten außerhalb dieser Einrichtungen kein zusätzliches Entgelt für die zeitaufwendigen Gespräche durch die Kassen. Dennoch bieten zunehmend z.B. Hospizvereine und Hausärzte diese Gespräche an. Der Kostenbeitrag, der von diesen Anbietern und den Ärzten erhoben wird, ist sehr unterschiedlich. Er liegt nach bisheriger Erfahrung häufig zwischen 0-200 €.

Ist es auch möglich, eine umfassende BVP-Patientenverfügung mit Gesprächsbegleitung zu bekommen, wenn man noch nicht in einer stationären Einrichtung der Altenhilfe oder Eingliederungshilfe wohnt?

Aktuell erfolgt eine Vergütung durch die gesetzlichen Krankenkassen nur in den genannten stationären Einrichtungen. Es gibt aber erste Pilotprojekte, in denen BVP auch ambulant und zu einem früheren Zeitpunkt angeboten wird. Interessierte sollten sich in der Zwischenzeit an ihren Hausarzt wenden mit der Bitte, sich über BVP kundig zu machen und so umfassend wie möglich über eine Patientenverfügung zu beraten. Nähere Informationen für Hausärzte finden sich im Leitfaden für die Vorausplanung im Notfall:

Warum ist die Patientenverfügung bei BVP so „medizinlastig“, geht es bei der „Versorgungsplanung“ gemäß § 132g SGB V nicht um eine Begleitung in der letzten Lebensphase in umfassendem Sinne?

Da aktuell häufig medizinische Entscheidungen mit weitreichenden Folgen getroffen werden, die nicht dem Willen des Bewohners bzw. Patienten entsprechen und weil es hier leicht zu Missverständnissen und Irrtümern kommen kann, liegt der Schwerpunkt der Gespräche auf der medizinischen Behandlung und den damit einhergehenden Wünschen für den Fall, dass man selber nicht mehr entscheiden kann. Diese werden ausführlich, konkret und präzise besprochen. Auch werden die Gespräche nach § 132g SGB V über die Krankenkassen finanziert, die klargestellt haben, dass die Gespräche zu Klärung medizinischer Fragestellungen beitragen sollen. Dennoch wird auch in BVP-Gesprächsprozessen den nicht-medizinischen Aspekten der Begleitung bei schwerer Erkrankung Rechnung getragen: Es gibt einen Gesprächsabschnitt, in dem persönliche Vorstellungen, Vorlieben und Abneigungen bezüglich der pflegerischen, sozialen und spirituellen Versorgung in der letzten Lebensphase erfragt und dokumentiert werden können.

Wo können die Dokumente so hinterlegt werden, dass sie im Krisenfall auch gefunden und beachtet werden?

In stationären Einrichtungen können Notfallbogen und die übrige Patientenverfügung bei der Bewohnerakte an einem festen Ort hinterlegt werden. Für ambulant lebende Menschen gibt es in Deutschland bisher noch keinen Standard. In Neuseeland werden die Vorsorgedokumente (national einheitlich umgesetzt) im Kühlschrank in einer Box aufbewahrt, da jeder einen hat. Immer ist darauf zu achten, dass sie jederzeit, also insbesondere auch im Notfall schnell zur Hand sind.

Wenn lebensverlängernde Maßnahmen vom Bewohner nicht mehr gewünscht werden und dieser in Not gerät, darf dann nicht mehr der Notarzt gerufen werden?

Häufig ist es nicht erforderlich, in einer Krise bei einem palliativmedizinisch behandelten Patienten den Rettungsdienst zu rufen, insbesondere wenn der palliativmedizinisch behandelnde Arzt klare Informationen und Anweisungen hinterlassen hat und mit allen Beteiligten gut kommuniziert wurde.

In Einzelfällen kann es dennoch erforderlich und richtig sein, den Notarzt zu rufen.

Wenn der Bewohner in einer Krise nicht mehr entscheidungsfähig ist und zum Beispiel verfügt hat, dass er nicht mehr mit dem Ziel der Lebenserhaltung in ein Krankenhaus gebracht werden möchte, darf und muss der Notarzt gerufen werden, wenn der Bewohner in Not ist, z.B. Atemnot hat, und diese mit den vor Ort vorhandenen Mitteln nicht ausreichend gelindert werden kann. Es ist dann die Aufgabe des Notarztes, gemäß dem individuell vorausverfügten Therapieziel zu handeln. Dies kann z.B. eine symptomatische Therapie zur Linderung von Atemnot sein, wenn der Patient ein ausschließlich palliatives Behandlungsziel vorausverfügt hat, ohne dass der Bewohner mit in ein Krankenhaus genommen wird. Ist eine Linderung vor Ort nicht möglich, kann es in Ausnahmefällen sein, dass der Bewohner zur palliativen Behandlung mit in ein Krankenhaus genommen wird. Über diese seltene Ausnahme sollte vorher informiert werden.

Was bedeutet § 132g SGB V?

132 g SGB V wurde im Jahr 2015 als Teil des sogenannten Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) verabschiedet. Er ermöglicht den Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe Gespräche zur gesundheitlichen Versorgungsplanung anzubieten, die durch die Krankenkassen finanziert werden. Diese Leistung orientiert sich am Konzept ACP. Dazu werden Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen geschult, die Gespräche zur Vorausplanung in diesen Einrichtungen in Kooperation mit dem Hausarzt anzubieten und durchzuführen. Dazu gibt es verschiedene Schulungskonzepte unterschiedlicher Anbieter. Die nach dem Konzept der ACP Deutschland qualifizierten Personen nennen sich „Gesprächsbegleiter“ und können die auf dieser Website vorgestellten Inhalte mit den Vorausplanenden besprechen und die entsprechende Kommunikation zwischen den an der Vorausplanung Beteiligten moderieren.

Wird es in Zukunft Einrichtungen geben, in denen die Erstellung solch einer Patientenverfügung verpflichtend ist?

Nein, das wäre nicht rechtens. Es sollte allen Bewohnern angeboten werden, ein solches Gespräch zu führen. Dieses Gesprächsangebot wahrzunehmen muss aber immer freiwillig bleiben.

Warum ist eine Implementierung von BVP „in der Region“ so wichtig?

Die regionale Implementierung des BVP-Konzeptes in einer Region ist eine Voraussetzung für die spätere Beachtung und Umsetzung im Sinne des Bewohners oder Patienten. Nur wenn diejenigen, die mit solch neuen Dokumenten in Kontakt kommen, diese auch kennen und sich auf die Qualität in der Erstellung verlassen können, ist eine Beachtung und Umsetzung des vorausverfügten Willens möglich.